מחלת וילסון - אתרים |
|
|
| מחלת וילסון | |||
|
אתרים בעברית עמותת מושתלי הכבד בישראל - לחולי וילסון שמצבם דורש השתלת כבד, ולאלו שכבר עברו, זהו האתר של עמותת מושתלי הכבד בישראל המספקת תמיכה, מידע ויעוץ פרטני על התהליך.
קריזר מדיקל בע"מ - חברה ישראלית המתמחה ביבוא אישי של תרופות ע"פ תקנה 29 לפקודות הרוקחים. רלוונטי לחולים המעונינים ליבא את ה Galzin . אנו מזכירים כי יש להשיג לפני כן חתימה של רופא על טופס 29-ג. דף מידע על נוהל 29ג המאפשר יבוא תרופות שאינן רשומות בישראל - מתוך אתר משרד הבריאות, מחוז מרכז.
אתרים באנגלית הארגון העולמי למחלת הוילסון , מכיל מידע רב בנושא, פורום פעיל וקישורים לאתרים של ארגוני וילסון ברחבי העולם. הארגון מקיים כנס פעם בשנה בארה"ב, ניתן לקבל פרטים באתר. מנוע החיפוש של המכון הלאומי לבריאות (ארה"בNational Institutes of Health (NIH) ( זהו מנוע חיפוש מקיף ביותר למידע רפואי . חפשו "Wilson Disease" - והגיעו לשפע של מאמרים מדעיים על המחלה. הארגון הלאומי למחלות נדירות (National Organization for Rare Disorders, Inc. ) הקונגרס העולמי (הוירטואלי) ללקויות קבוצת דיון בדואר אלקטרוני (באנגלית) על וילסון ד"ר Robert S. יסד רשימת תפוצה של אימיילים לחולי וילסון או למתענינים במחלה. השירות ניתן חינם. לאחר ההרשמה – הודעתך תשוגר לכל שאר החברים ברשימת התפוצה, ומי שמעוניין יענה לך. ארגון ה EuroWilson נוסד ומפוקח ע"י הקהילה המדעית העולמית בכדי ליצור מאגר מידע באירופה על המחלה ולחקור ולהבין יותר טוב את מחלת הוילסון. הארגון העולמי לחינוך ומודעות על הפרעות מוטוריות רופא שהוא גם חולה וילסון בעצמו בשם Rob Stall , הקים אתר המכיל המון מידע על המחלה. בין השאר תמצאו שם מספר הרצאות בוידאו על המחלה (באנגלית), תיעוד בוידאו של ועידת ה WDA מ-2005 ומידע על מגלה הוילסון – ד"ר סמואל ק. וילסון.
|

